Francisco Javier González Candela nació en Elche (Alicante) el 22 de noviembre de 1985. Con solo seis años le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que, según le explicaron los especialistas, lo dejaría pronto en una silla de ruedas, cada vez con una forma de vida más dependiente.
¿Cómo se llama tu enfermedad y en qué consiste?
Se denomina Ataxia de Friedreich, que produce daño progresivo y permanente del sistema nervioso, así como problemas de movimiento.
¿Cuándo te la detectaron?
Según me consta por mis parientes cercanos, me la diagnosticaron cuando contaba con solo 6 años. Habíamos acudido a una cita de Neurología en el antiguo Hospital de Elche, sencillamente por lo que había iniciado como una torpeza al caminar y un pequeño descontrol al coger el vaso. Yo era tan niño que tengo un recuerdo muy vago de aquel día, pero que, no obstante, permanece en mi memoria: un despacho médico estrecho, un neurólogo con cara de pocos amigos, la frase “Vuestro hijo acabará en silla de ruedas hacia los 12 años”; mi madre, con las manos en la frente, instigando al doctor; mi padre anegado en lágrimas… Si bien cada vez con más torpeza, no utilicé la silla hasta bien entrados los 17. Actualmente, tengo 37.
¿Hay investigación?
Teóricamente, sí. Mientras vivía en Madrid, fui tratado por un equipo de especialistas en la enfermedad, ubicado en el Hospital La Paz.
¿Qué tipo de deterioros estás notando?
Muchos, a decir verdad. Puesto que se. trata de una enfermedad neurodegenerativa, donde haya coordinación ―función principal del cerebelo― se produce, de modo paulatino, una afección. Y, si nos paramos a pensar, prácticamente todo en el cuerpo humano está sujeto a la coordinación: no solo coordinamos para andar o coger cosas, sino también para hablar, respirar, oír, tragar, ver, etc. De manera que, además de haber perdido por completo la facultad de caminar, la disartria (dificultad del habla), la disnea (dificultad respiratoria), la hipoacusia (dificultad en la audición), la disfagia (dificultad al tragar alimentos) y los llamados errores de refracción (miopía, astigmatismo, vista cansada…), son, a día de hoy, mis limitaciones físicas fundamentales.
¿Alguien de tu familia la ha padecido?
Si bien la Ataxia de Friedreich es hereditaria, no sabemos de ningún familiar que haya nadado en las aguas cenagosas de esta enfermedad.
¿Cómo afecta a tu vida personal y diaria?
Esta es la pregunta del millón. Yo siempre he sido un amante empedernido de los estudios, inclinado por la filología. Así, pese a mis limitaciones, tras haberme licenciado en Filología Hispánica, después de cursar varios másteres de la especialidad, participar en congresos y escribir y publicar artículos de divulgación, ahora me dedico a la escritura creativa: hace un par de meses publiqué un poemario y, actualmente, estoy escribiendo una novela. Por ello, el solo hecho de teclear a ordenador me supone un obstáculo colosal, cada vez mayor. Sin embarg, me mantengo, en todo momento, lo más contento posible, sonriendo, bromeando y con la lanza en ristre, dejando que mi imaginación sea la conquistadora del enclave tan complejo de esta patología. “Al mal tiempo…”.
¿Cuántas personas, que tú sepas, tienen tu misma enfermedad?
En tanto enfermedad poco frecuente, no muchas. Personalmente, he conocido tres.
¿Qué querrías reivindicar?
En general, sensibilizar a los investigadores para que continúan buscando un remedio que, como mínimo, consiga frenar los síntomas degenerativos; en particular, que se me ayude a obtener información sobre medios tecnológicos que me permitan llevar a cabo mi vocación de escritor.
Caprichos de Eros
Un joven entonábase una endecha
con lágrimas de cuita y desventura
hastiado y anhelando sepultura,
por vida tan fatídica y maltrecha.
¿Responsable? Ese dios que alado acecha,
que al carcaj malhadado se apresura,
el que asiendo del arco no se apura
y, tensándolo, lánzanos la flecha.
¡Nefasto e invidente y abstraído
mudable, irregular, antojadizo,
que arrancas la mesura y el sentido!
¿Por qué nos atormentas, cruel Cupido,
fingiéndonos que fue eficaz tu hechizo
si no eres, al final, correspondido?
González Candela, Francisco Javier, Treinta poemas de amor y una canción enloquecida, publicado por Grupo Editorial Europa, p. 34.
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