Entrevistamos a Emilio José Muriel Fernández, Presidente Trastorno del Espectro Autista Mesa de Ocaña.
¿Qué es el autismo?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida. No es una enfermedad, es un trastorno o, para ser más exactos, una condición. Por este motivo, no tiene cura y perdurará a lo largo de todo el ciclo vital de la persona.
El espectro es tremendamente amplio, si bien actualmente se contemplan desde el punto de vista diagnóstico tres grados de autismo:
- Grado 1: Los niños en este caso presentan un desarrollo cognitivo aparentemente normal, incluso pueden comunicarse sin problemas con los demás. Sin embargo, se pueden detectar en ellos ciertas diferencias en su desarrollo como por ejemplo: ideas obsesivas, rigidez mental y afectación de la coordinación motora además de dificultades en la interacción social, entre otros.
- Grado 2: Este el grado intermedio, a veces conocido como autismo moderado. Se considera que las personas con autismo de nivel 2 necesitan ayuda notable para su desarrollo diario. Esta ayuda para su desarrollo diario es necesaria tanto en el área de la comunicación e interacción social como en el área de la rigidez cognitiva.
- Grado 3: Es el grado de TEA más conocido, y el más profundo de los trastornos de espectro autista y engloba a las personas con las manifestaciones más severas y con mayor nivel de dependencia.
¿Este trastorno está más presente en niños o en niñas?
En España no existe actualmente un registro oficial de casos de TEA, por lo que no conocemos con seguridad el número de casos que hay en nuestro país. Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en otras partes del mundo:
- A nivel europeo los estudios disponibles apuntan una prevalencia aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe AISBL 2015).
- En Estados Unidos el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estimó en su último informe, publicado en abril de 2018, una tasa de prevalencia de autismo en 1 de cada 59 nacidos.
Lo que sí ha quedado demostrado es una mayor presencia de TEA en los hombres que en las mujeres y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.
¿A qué edad pueden percatarse los padres y madres de que su hijo puede tener TEA?
Es muy improbable, salvo que tengan formación en el ámbito sanitario, que los progenitores identifiquen en su hijo/a un TEA. Lo más normal es que vean que el desarrollo del niño no entra dentro de los parámetros típicos.
Existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo. Por citar alguno de los muchos indicadores del desarrollo a tener en cuenta, podríamos decir que con un año no hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos o que no reconoce su nombre ni responde cuando se le llama, aunque son solo unos pocos ejemplos de los muchos indicadores a tener en cuenta. Estos indicadores de forma aislada no implican que el niño o la niña tenga TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales tanto del ámbito sanitario como del ámbito educativo (en caso de que el niño acuda a guardería o esté escolarizado) del riesgo de que se presente un
trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.
Aprovecho la ocasión para poner nuestros servicios a disposición de todas las personas que puedan necesitar algún tipo de orientación a este respecto. Pueden ponerse en contacto con nosotros a través de nuestra página web, la dirección de correo electrónico info@tea-mo.es y el número de teléfono 623 159 937.
¿A qué centros o entidades puede dirigirse una persona ante la sospecha de que su hijo o hija pueda tener algún trastorno generalizado del desarrollo?
En primera instancia, al centro médico de su localidad para que su médico haga una primera valoración y derive al menor por los cauces habituales. Paralelamente, debe buscar información sobre centros de atención temprana a la infancia o servicios de evaluación diagnóstica y valoración neuropsicológica a los que acudir en caso de que sea necesario. No sería descabellado contactar con ellos en caso de sospechas de algún tipo de trastorno, puesto que las listas de espera pueden ser de incluso meses. Desde esos primeros pasos hasta que se llegue a un diagnóstico hay un camino muy largo.
En Castilla-La Mancha hay varias entidades que prestamos servicio a personas con autismo o trastornos generalizados del desarrollo, como nuestra asociación, Trastorno del Espectro Autista Mesa de Ocaña (TEA-mo), así como todas las entidades que pertenecemos la Federación Autismo Castilla-La Mancha, que junto a nosotros, son las siguientes:
- Afannes Toledo
- Asociación provincial de autismo y otros trastornos del neurodesarrollo de Cuenca (APACU)
- Asociación de padres de niños autistas de Guadalajara (APANAG)
- Asociación de personas con autismo de Toledo (APAT)
- Asociación Regional de Afectados de Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo (AUTRADE)
- Asociación Desarrollo Autismo Albacete
- TEA Talavera
Cualquiera de estas entidades será de gran ayuda para cualquier familia que necesite cualquier tipo de ayuda o asesoramiento.
Como puede ver, todas ellas son asociaciones, de carácter privado y conformadas por padres y madres de personas con autismo, ya que tristemente hay muy pocos recursos de carácter público para estas personas, debiendo converrse las familias de personas con autismo en asociaciones para poder ofertar a sus familiares y a otras personas unos servicios que deberían ser de carácter público.
¿Los niños con autismo van al colegio? ¿Y si es así tiene alguien profesional a su cargo?
Sí, los niños con autismo van al colegio aunque no todos precisan de un profesional a su cargo ya que en función del grado de autismo del niño o la niña, podrá ser escolarizado de manera ordinaria con o sin apoyos o podrá precisar de profesionales más especializados. Para estos últimos, se crean en 2014 en Castilla-La Mancha las Aulas Abiertas Especializadas para el alumnado con trastorno de espectro autista, que son un recurso que pueden solicitar aquellos centros educativos con alumnado diagnosticado con autismo.
Con carácter general, estas aulas serán atendidas por un maestro/a especialista en pedagogía terapéutica, que coordinará el funcionamiento de estas aulas y un maestro/a especialista en audición y lenguaje que dedicarán la totalidad del horario y un/a auxiliar técnico educativo, quién se responsabilizará además de la atención de este alumnado en los recreos, en el comedor escolar y en los períodos previo y posterior a la comida, cuando el centro cuente con este servicio complementario, así como de cuantas necesidades se deriven de la situación personal de estos alumnos.
Además, también existe la posibilidad de la escolarización en un centro de educación especial, para aquellas personas que por su grado de afectación así lo necesiten.
¿Qué medicamentos necesita o que adaptación necesita? ¿Lo pagan Vds. O lo tienen financiado?
El autismo en sí mismo no se medica. Como hemos indicado anteriormente, no es una enfermedad y no tiene cura, es una condición inherente a la persona que la acompañará durante todo su ciclo vital. Lo que sí se medica son las comorbilidades (trastornos o enfermedades que ocurren en la misma persona) que pueda haber asociadas al TEA.
Es común que personas con autismo tengan a su vez diagnosticadas enfermedades o trastornos como epilepsia o trastorno convulsivo, hábitos alimentarios y de sueño inusuales, problemas gastrointestinales, estado de ánimo o reacciones emocionales inusuales, ansiedad, estrés o preocupación excesiva, siendo éstos algunos de los motivos que pueden requerir de medicación de algún tipo.
Las terapias son abonadas por las familias. Aunque existen becas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo que pueden ayudar a cubrir una parte del gasto en terapia que requieren estos niños, esta beca es una ayuda que, aunque viene muy bien, es del todo insuficiente ya que los gastos que acarrean las terapias que puede tener una persona con autismo son enormes.
En relación a la medicación, los gastos farmacológicos son cubiertos por la Seguridad Social cuando tienen reconocida la condición de discapacidad. En el caso de mutualidades (MUFACE, ISFAS, MUGEJU) sí tienen que abonar una parte del importe.
¿A qué terapias y actividades extraescolares acuden los niños con autismo?
Como hemos indicado anteriormente, existen distintos grados de autismo y cada persona con autismo requiere de un estudio individualizado por profesionales especializados en la materia que identificarán aquellas áreas del desarrollo de la persona que precisan de una intervención profesional.
Actualmente en nuestra asociación prestamos las siguientes intervenciones:
- Valoración y diagnóstico
- Psicología
- Audición y Lenguaje
- Terapia Ocupacional
- Pedagogía Terapéutica
- Integración sensorial
- Psicomotricidad
- Habilidades sociales
- Terapia conductual
- Alimentación
- Orientación familiar
- Talleres de ocio/respiro familiar
En cuanto a las actividades extraescolares, pues depende. Hay niños que por su grado de afectación no pueden acudir a ningún tipo de actividad extraescolar, mientras que otros, por su parte, acuden cualquier actividad al igual que cualquier otro niño.
¿Como puede cambiarle la vida a una familia de un niño con autismo?
Pues mire, la vida cambia por completo cuando diagnostican a un hijo o hija con autismo. No hablo solo desde el punto de vista de los cuidados y atenciones que puede necesitar una persona con autismo, que son muchísimos y supone un desgaste enorme en todos los aspectos de la vida, tanto a nivel personal, como de pareja, como de relaciones sociales, si no también hasta el punto que nos ha llevado a los miembros de la Junta Directiva de la Asociación TEA-mo a ponernos en contacto y llegar a crear una asociación de este tipo ante la nula existencia de recursos educativos y asistenciales que existía en la comarca, lo que ha supuesto un trabajo enorme para todos nosotros/as.
Y todo esto sin contar con la gran fortuna que ha supuesto tener el enorme respaldo del Ayuntamiento de Noblejas que desde el primer momento ha puesto de su parte todo lo que hiciese falta para ayudarnos en nuestra labor. Sin ese apoyo institucional, nada de esto sería posible, aunque aún precisamos de más apoyo institucional, ya que este peso no debería recaer exclusivamente sobre una única entidad municipal y deberían implicarse más administraciones, tanto locales, como autonómicas.
¿Cree que la sociedad está concienciada para tratar y entender a los niños con TEA?
En absoluto. Las personas con autismo están totalmente incomprendidas y por ello, con frecuencia, se habla del estigma social que sufren. A ello contribuye la ausencia de marca física en el autismo, al contrario que en otras discapacidades que son reconocibles a simple vista.
Además, existen muchas creencias erróneas sobre el autismo ya que ni todos evitan relacionarse con los demás de manera intencionada prefiriendo permanecer aislados, ni todos son genios con “habilidades especiales” porque, a veces, se han reflejado en el cine o aparecen en los medios de comunicación. Por no mencionar el uso despectivo que se hace de la palabra autista, utilizada como arma arrojadiza para referirnos despectivamente a una persona.
Creemos que aún hay mucho trabajo por hacer en el campo de la visibilidad y la comprensión de las personas con autismo así como en la lucha por su plena inclusión en la sociedad.
¿Se mantiene el aula TEA en el Colegio Pastor Poeta el año que viene? ¿Qué experiencia les ha supuesto la creación de un aula específica para el espectro autista?
Si, se mantiene. Además, este año se ha concedido un nuevo Aula Abierta Especializada para el alumnado con trastorno de espectro autista en el CEIP Juan de Yepes.
La experiencia no es nueva, ya que este tipo de aula se concedió en el curso 2015-2016 al CEIP San José de Calasanz, concediéndose al CEIP Pastor Poeta en el año 2021. Aunque todo es mejorable, es un recurso imprescindible para la adecuada escolarización de muchos niños y niñas diagnosticados con autismo y consideramos que hacen falta más recursos en la comarca en el ámbito educativo.
Además, hay niños y niñas dentro del espectro que alcanzan la enseñanza secundaria, no existiendo ningún tipo de recurso educativo que les ayude en esta etapa, ya de por si difícil para
cualquier persona, complicándose aún más para las personas con autismo por lo que comenzar a dotar de recursos de apoyo a los IES de la comarca es un objetivo primordial para nuestra asociación.
Nos gustaría despedirnos dándole las gracias por esta oportunidad de hablar sobre el autismo y sobre nuestra asociación. Además, nos gustaría ponernos a disposición de todas las familias que precisen ayuda o información sobre el autismo o el trastorno generalizado del desarrollo o que tengan sospechas de que algún miembro de la familia pueda necesitar algún tipo de recurso de los que ofrece nuestra asociación sea por estos u otros motivos. Para ello, no duden en ponerse en contacto con nosotros en los medios anteriormente indicados.
Además, les invitamos a visitar nuestra página web y nuestras redes sociales:
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Muchas gracias.
