Biografía:
Hasta el 10 del 10 de 2010, Juan García Gualda era un padre de familia como otro cualquiera. Casado, con dos hijos y su trabajo, la vida le sonreía como lo hace a la clase media. Pero ese día de octubre le diagnosticaron a su hijo pequeño, con tres años y medio, un linfoma de Burkitt, un cáncer muy agresivo que, además, estaba muy avanzado. Hoy, Jaime es un niño sano, pero él y toda su familia pasaron lo indecible. Su madre, Carmen, su hermana, Claudia, su padre y él podrían haber pasado página. Sin embargo, si bien el cáncer ya es historia, siguen vinculados a la asociación de lucha contra el cáncer infantil Afanion. De hecho, Juan García Gualda ha sido reelegido presidente de Afanion. (Diario Sanitario)
Buenos días, me presento. Soy José María, corresponsal de Toledo de “El Consistorio” . Soy un gran admirador del trabajo que realiza AFANION. Me gustaría saber más sobre la asociación.
¿Podría hablarnos de su historia, sus objetivos y sus principales proyectos?
Afanion es la Asociación de Familias de Niños y Niñas con Cáncer de Castilla-La Mancha. Se constituyó el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Es una asociación sin ánimo de lucro que nace de un grupo de padres y madres que habían atravesado la misma situación de tener un hijo o hija afectada de cáncer.
¿Cuál es el ámbito de actuación de Afanion?
Nuestro ámbito de actuación es toda Castilla-La Mancha, para ello contamos con tres sedes: Albacete-Cuenca, Toledo-Guadalajara y Ciudad Real.
¿Cuál es el modelo de financiación de Afanion?
Somos una asociación que nace del compromiso de esos padres y madres que te he comentado anteriormente, a través de ellos hemos ido creando una red de solidaridad que es de lo que principalmente se nutre Afanion. Tenemos subvenciones públicas, pero forman un porcentaje muy bajo de nuestro presupuesto.
Principalmente nos financiamos a través de la iniciativa privada, a través de la responsabilidad social corporativa de las empresas, o a través de eventos a instancia de particulares cuyos beneficiarios somos nosotros. Además, también tenemos socios que pagan una cuota y vendemos productos solidarios para eventos, incluso tenemos la Tienda Solidaria ‘Mi Sonrisa’ en Ciudad Real gestionada íntegramente por voluntarios.
¿Cómo apoya Afanion a las familias de niños con cáncer?
Afanion realiza un apoyo integral para estas familias apoyándolas en las áreas social, psicológica, económica y educativa; favoreciendo las relaciones interpersonales a través del ocio y tiempo libre e informando y sensibilizando a la sociedad sobre el cáncer infanto-juvenil.
¿Cómo sensibiliza Afanion a la sociedad sobre el cáncer infantil?
Afanion depende de la Federación Española de Niños con Cáncer, en ese sentido tenemos en común con otras asociaciones fechas clave como por ejemplo el Día Internacional del Cáncer Infantil (que es el día más importante para nosotros) a través de los cuales intentamos sensibilizar a la sociedad en general a través de ruedas de prensa, actos y actividades solidarias que realizamos en las capitales de provincia y que culminamos con suelta de globos en recuerdo de los que ya no están.
¿Cómo trabaja Afanion para mejorar la calidad de los servicios de atención a niños con cáncer?
Nosotros somos una asociación y llegamos hasta donde podemos, pero uno de nuestros principios es ser reivindicativos para que estos niños, niñas y adolescentes puedan tener los mejores servicios posibles.
En este sentido ahora mismo estamos reivindicando que los Cuidados Paliativos puedan darse en el lugar que la familia decida, que puede ser tanto en un hospital como en su domicilio, pero que ellos tengan el derecho de decidir dónde quieren estar en esos momentos con sus seres queridos.
Tenemos que recordar que estos cuidados lo que ofrecen es mejorar la calidad de vida, paliar el dolor, con o sin intención de curar la enfermedad.
¿Cómo mantiene Afanion un contacto estrecho con profesionales de la salud?
Nuestros trabajadores sociales y psicólogos visitan en el hospital a los menores ingresados, de esta forma pueden ver sus necesidades y las de sus familias, tanto psicológicas como burocráticas.
De esta manera también conseguimos un vínculo especial con los profesionales de la salud que allí están. Además, al estar la Junta Directiva de Afanion compuesta por padres o madres que habitualmente hemos pasado por ingresos de nuestros hijos o hijas, hemos establecido relaciones con estos profesionales y los conocemos en primera persona.
¿Cómo participa Afanion en proyectos de investigación?
Actualmente y conscientes de la importancia de la investigación, Afanion colabora en dos proyectos sobre cáncer infanto-juvenil desde hace algunos años. En concreto, colabora con el Instituto de Salud Carlos III, de Madrid, y con la Universidad de Castilla-La Mancha, a través de la Facultad de Farmacia con el Mecenazgo “Antonio Cepillo”.
Pero queremos dejar claro que nosotros somos una asociación, por eso tenemos que seguir insistiendo en que el dinero destinado a investigación tiene que provenir de la iniciativa pública.
La investigación salva vidas, e invertir en ella, lejos de ser un gasto, es una ganancia de futuro.
¿Cómo forma parte Afanion de redes nacionales e internacionales?
Afanion pertenece a la Federación de Niños con Cáncer, una entidad que se creó con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias españolas que se enfrentaban al diagnóstico de cáncer en un menor. En la actualidad, la Federación la constituyen 20 asociaciones miembro de pleno derecho afincadas en diferentes comunidades autónomas y 3 asociaciones colaboradoras.
A su vez, la Federación forma parte del comité técnico de la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y pertenece a los miembros fundadores de Childhood Cancer International.
¿Cómo organiza Afanion eventos y campañas para sensibilizar a la sociedad?
Tenemos la gran suerte de contar con iniciativas de personas que quieren ayudarnos de forma totalmente altruista organizando eventos solidarios: carreras, eventos gastronómicos, musicales, teatro,… hay muchos tipos de actividades. Cuando esto sucede, se ponen en contacto con nosotros y les ayudamos tanto en la organización como en la difusión.
Además, organizamos nuestras propias actividades como el Día Internacional del Cáncer Infantil, nuestro Desayuno Solidario de Navidad, las campañas de sensibilización, la venta de calendarios hechos por nosotros con niños y niñas de Afanion, y un largo etc.
También damos ruedas de prensa y tenemos una buena relación con los medios de comunicación para poder difundir nuestros mensajes de sensibilización así como nuestras demandas para mejorar la vida de estos niños y niñas.
¿Cómo ofrece Afanion un servicio de atención al cliente?
Como te he comentado antes, tenemos tres sedes; Albacete-Cuenca, Toledo-Guadalajara y Ciudad Real. En ellas tenemos técnicos: tres psicólogos, tres trabajadores sociales, una persona encargada del Ocio, dos personas en administración, una en responsabilidad social corporativa y otra en comunicación.
Estos trabajadores mantienen una relación constante con cualquier persona que nos necesite, solo tienen que llamar a la puerta de cualquiera de nuestras sedes.
¿Cómo realiza Afanion encuestas y estudios para conocer las necesidades de los miembros?
A través de los departamentos de responsabilidad social corporativa y comunicación mandamos encuestas a nuestros socios, socias y familias para poder interactuar con ellos de una manera rápida y que nos cuenten qué necesitan. Por ejemplo, mandamos encuestas de satisfacción tras los campamentos, o encuestas sobre necesidades específicas una vez al año.
¿Cómo organiza Afanion eventos y actividades para que los miembros puedan participar y expresar sus opiniones?
Afanion tiene una Asamblea anual donde se reúnen todas las familias y socios o socias colaboradores. Allí se vota la composición de la Junta Directiva Regional y se traslada la memoria de actividades de la asociación, así como los resultados económicos. Todo esto también puede encontrarse en nuestra web en la sección de Transparencia.
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