Desde ASMES, nos exolican lo que es el sindrome de Ménière, una enfermedad crónica, con una causa no bien conocida aún y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acúfenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida familiar, social y laboral.
Hablamos con una persona que convive con esa enfermedad desde hace 15 años, ahora tiene 65. María José, trabajadora, madre y ama de casa. Con 50 años, de golpe, un día sintió que el mundo se hundía bajo sus pies y todo giraba a su alrededor. Vómitos, descontrol de todo el cuerpo, sudores fríos, tumbada en el suelo sin poder abrir los ojos, y llamada al 112. Cuando llegaron, después de todo tipo de controles, diagnosticaron crisis de vértigo, y uno de los auxiliares que acompañaba al doctor de la ambulancia dijo: “eso puede ser Ménière, mi madre lo tiene y se pone igual.”
Me……. ¿Qué? Nunca había oído esa palabra. Desafortunadamente, dos años y quince visitas a distintos especialistas después, se lo confirmaron. Síndrome de Ménière. Una enfermedad crónica y que hoy por hoy no tiene cura. Vértigos, acúfenos y pérdida de audición progresiva, primero en un oído, después en el otro, hasta tener que llegar a necesitar un implante coclear. Esos eran los síntomas más fuertes y los que permitieron diagnosticar la enfermedad.
“eso puede ser Ménière, mi madre lo tiene y se pone igual.”
Me……. ¿Qué? Nunca había oído esa palabra. Desafortunadamente, dos años y quince visitas a distintos especialistas después, se lo confirmaron.
La vida cambia de la noche a la mañana. De ser una persona activa se pasa a tener que estar días enteros, semanas e incluso meses sentados en un sillón o en la cama, sin poderse levantar porque se cae, agarrándose a las paredes, vomitando, sudor frio, el cuerpo descompuesto ….
Dependiendo de la agresividad de la enfermedad puede incapacitar totalmente, no solo para el trabajo, sino también para las relaciones con familia y amigos, y casi te incapacita para la vida. Pero como por fuera estás perfecto, que tu cabeza no pare de girar no es algo que se vea, un brazo escayolado sí, y todo el mundo lo entiende, pero lo tuyo no, no se ve, luego no existe. Entonces es que no te esfuerzas lo suficiente, que no has ido al médico adecuado, que yo también tengo mareos, que tómate esto veras que bien te va …. cuanto sabemos de eso los pacientes de Ménière. Cuanto sabemos de incomprensión del entorno.
Y un día, buscando por internet algo que te ayude te encuentras con algo que se llama ASMES, Asociación Síndrome de Ménière España. Y todo cambia. En realidad, nada cambia, pero todo es distinto. Tu no eres el único en el mundo que se siente así, hay más personas, y han formado una asociación para ayudarnos los unos a los otros en lo posible.
ASMES se compone de pacientes afectados por Síndrome de Ménière, familiares y profesionales especializados, y su función, objetivo y razón de ser es asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por esta enfermedad, además de intentar apoyar todo lo posible la investigación, con el fin de poder encontrar una solución, cuanto antes mejor.
La Asociación está compuesta de personas de toda España, no tiene sede social en ningún lugar específico, y nuestro medio de comunicación es internet y las redes sociales. Tiene seis años de vida, y está en constante evolución, en función de lo que van requiriendo los socios, dentro de sus posibilidades, ya que solo se financia de una pequeña cuota anual.
Estos últimos dos años de pandemia lo han frenado un poco todo en general, pero ya se está retomando el ritmo. Participamos en los Congresos de los Especialistas, tanto otorrinolaringólogos como audiólogos, para estar al día de los cambios que se van produciendo, y para hacernos visibles y conocer a las personas que después tratan a cada uno de nuestros socios a lo largo de todo el país, así como para que ellos nos conozcan y sepan que estamos dispuestos a colaborar en lo que sea necesario.
Seguimos apoyando la investigación sobre nuestra enfermedad, los primeros tres años financiando una beca pre-doctoral para un investigador, y en la actualidad mediante la creación de un Aula de Audiología y Ménière en la Universidad de Granada.
Tenemos correos donde intentamos ayudar en lo posible a quienes nos escriben, teléfonos de información y de Atención Psicológica, y esta temporada, como novedad hemos iniciado un curso de Lengua de Signos Española que está teniendo tanto éxito que ya tenemos lista de espera para el siguiente.
Y seguimos trabajando, día a día, con el único fin de mejorar un poco la calidad de vida de los que tenemos esta enfermedad.
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