Bajo el lema «Porque cada persona importa», la asociación ibense participó en el acto central de FEDER, reafirmando su compromiso con la visibilidad y la equidad sanitaria.
IBI / CASTELLÓN – La Asociación de personas con disCapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI) tuvo una presencia destacada en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado recientemente en Castellón. El evento, que se ha consolidado como la cita anual más importante para el colectivo, contó con la presidencia de Su Majestad la Reina Letizia, quien volvió a mostrar su respaldo institucional y sensibilidad hacia las familias que conviven con patologías poco frecuentes.
Un impulso a la equidad y el diagnóstico
Durante la jornada, se puso el foco en la necesidad urgente de garantizar la equidad en tres pilares fundamentales: el diagnóstico temprano, la investigación científica y el acceso a tratamientos efectivos. La Reina Letizia, en su intervención, reforzó el mensaje de que el código postal o la baja prevalencia de una enfermedad no deberían condicionar la calidad de vida de los pacientes.
Fide Mirón, figura clave en este movimiento como vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y presidenta de ADIBI, lideró la representación de la asociación. Mirón destacó una vez más por su incansable labor de mediación y su capacidad para situar las necesidades de Ibi y de toda la Comunidad Valenciana en la agenda nacional.
El rostro de la valentía: La historia de Carolina
Más allá de los protocolos, ADIBI quiso dotar al acto de humanidad y realidad compartida. En esta ocasión, la asociación estuvo acompañada por la pequeña Carolina y su familia. Carolina, que convive con la enfermedad de Ollier, se convirtió en el símbolo de la «valentía silenciosa» de tantos menores que enfrentan desafíos diarios a menudo invisibles para la sociedad.
«Acompañar a familias como la de Carolina es nuestra razón de ser. Se trata de poner rostro a las estadísticas y voz a quienes muchas veces no son escuchados», señalaron desde la asociación.
Compromiso con el futuro
La participación de ADIBI en Castellón no solo refuerza su posición como entidad de referencia en la provincia de Alicante, sino que subraya la importancia del asociacionismo para lograr cambios reales en las políticas de salud pública.
Con actos como este, la asociación continúa su misión de acompañamiento y defensa de derechos, recordando que, en la lucha contra las enfermedades raras, cada persona importa.
